Talasemi hastalığı nedir?

Akdeniz Anemisi yani Talasemi hastası olan Yusuf Yüceyaltırık, hastalık belirtilerini göstermeye başladığında doktorlar hastalığı tam olarak bilmiyorlardı. Her ayının en az bir gününü hastaneyle içiçe geçirdi. Hastalık yaşamını inişli çıkışlı yaşamasına neden oldu. Ancak asla vazgeçmedi. Öğrendi ki, yaşamın uzun ya da kısa olması önemli değil, asıl olan sevdiklerinin ve her anın kıymetini bilerek yaşamak…

-: Kendini tanıtır mısın? Yusuf Yüceyaltırık: 1977 istanbul doğumluyum. Akrep burcuyum. 1 yıllık evliyim. 2,5 yaşından beri halk arasında akdeniz anemisi olarak bilinen, bir tür kronik kansızlık hastalığı olan Talasemi Majör teşhisiyle tedavi görmekteyim. Şu anda kamu sektöründe memur olarak çalışıyorum. 4 kardeşiz.

-: 2,5 yaşından bu yana Akdeniz Anemisi teşhisiyle tedavi gördüğünüz söylediniz. Hastalık hakkında bilgi verir misiniz? Hastalık sizde nasıl ortaya çıktı? Yusuf Yüceyaltırık: Talasemi kalıtsal geçiş gösteren, önlenebilir bir kan hastalığı. Akdeniz bölgesinde daha sık görülen bu hastalık, genellikle bir yaşından önce solukluk, dalak büyüklüğü ve gelişme geriliği ile kendini gösteriyor. İyi tedavi edilemeyen hastalarda yüz kemiklerinde değişiklikler, demir birikimine bağlı olarak da kalp, karaciğer, pankreas gibi organlarda bozukluklar ortaya çıkıyor. TALASEMİ TRAİT: TALASEMİ TAŞIYICILIĞI: Bu bireyler, tamamen sağlıklıdır. Eğer her iki ebeveyn de talasemi taşıyıcı iseler, çocuklarına geçirdikleri talasemi geni ile talasemi hastalığı‘na neden olabilirler. Talasemi taşıyıcılarına talasemi minör denir. TALASEMİ İNTERMEDİA: Taşıyıcılar gibi tamamen sağlıklı olmayan, hastalık belirtileri genellikle ileri yaşlarda başlayan, kan gereksinimleri daha az olan hastalığın hafif formu. TALASEMİ MAJOR: Akdeniz anemisi olarakta biliniyor. Erken çocuklukta başlayan, çok ciddi bir kan hastalığı olup bu çocuklar kendileri için yeterli hemoglobini yeterince yapamazlar. Benim dahil olduğum grubun talasemi majör olduğu belirlendi. Hastalık bende 2,5 yaşında ortaya çıktı. Bu zamana kadar çok sağlıklı bir bebeklik dönemi geçirmişim. Hatta 5,5 kilo doğmuşum. Aşılar için ana çocuk sağlığına kontrole gittiğimizde, rengimin sarılığı ve benzimin solukluğu doktorların dikkatini çekmiş ve ilk önce sarılık olabileceğimden şüphelenerek SSK Hastanesi’ne sevk etmişler. Burada görevli doktorlarda hastalığın nedenini tam olarak anlayamadıkları için Çapa Tıp Fakültesi’ne gönderilmişim. 1979 yılında Kan Hastalıkları üzerine araştırmalarıyla tanınan Prof. Dr. Muzaffer Aksoy, Akdeniz Anemisi ve Talasemi Majör teşhisini koymuş. Bu dönemde hastalık hakkında doktorların da yeterince bilgileri yok. Dünyada bilindiği kadar, ülkemizde tanınmıyor. Bu nedenle aileme de hastalığı tam olarak anlatamadıkları için, ilk zamanlar ailede bir kargaşa yaşanmış. Ailem, benden hemen sonra dünyaya gelen kardeşim sağlıklı olduğu için, hastalığın neden kaynaklandığına anlam verememişler. Zamanla hastalık hakkında bilgi edindikçe, bunun genetik bir hastalık olduğunu ve taşıyıcı anne ve babanın çocuklarından 4/1′inin hasta olarak dünyaya geldiğini öğreniyorlar.

-: Hastalığın ortaya çıkması için 2 taşıyıcı çiftin evlenmesi gerekiyor. Anne ve Babanız akraba mıydı? Yusuf Yüceyaltırık: Hayır. Bir çok insan bu hastalığın akraba evliliği yüzünden ortaya çıktığını zanneder ancak bu tamamen yanlış. Akraba ya da değil taşıyıcı çitflerin 4 çocuğundan biri hasta olarak doğar. Annem Mersin, babam İstanbullu. Hastalandığım yıllarda, yurt dışında yapılan kan tahlili sonuçlarında her ikisininde taşıyıcı olduğu ortaya çıktı. Yani genlerden gelen bozukluk, bir bebekte birleşiyor ve hasta bebek dünyaya geliyor. Bu durumda ayrıca, 4 çocuktan biri hasta olunca 2′si taşıyıcı ve 1 bebekte sağlıklı olarak dünyaya geliyor. Bizde 4 kardeşiz. 2 kardeşim taşıyıcı ve 1 kardeşimde sağlıklı.  Doktorlar o yıllarda hastalık hakkında yeterince bilgili olmadığı için, başka hastalıklı bebeklerin doğabileceği konusunda ailemi uyarmıyor. Arka arkaya doğan talasemi hastası çok çocuk var.

-: Hastalık tespit edildikten sonra, nasıl bir tedavi uygulandı? Yusuf Yüceyaltırık: Akdeniz Anemisi’nde kemik iliği kırmızı kan hücresi hemoglobin üretmiyor. Normal bir insanda ise, kemik iliği belirli aralıklarla vücuttaki kırmızı kan hücrelerini yeniler. Böylece doku ve organlara oksijen taşınır. Bu da insan gelişimi ve yaşamı için hayati önem taşır. Hemogolbinler, görevini tamamladıktan sonra yerini yeni kan hücrelerine bırakır.  Bizde ise, ilik kırmızı kan hücresi üretemiyor. Bu nedenle organ ve dokulara oksijen gitmediği için, gelişim bozuklukları, organların zarar görmesi nedeniyle ölümlere varan sonuçlar ortaya çıkabiliyor. Ancak hastalığın tedavisi var. Kan transfüzyonu ve takviye ilaçlar. Hasta, 15 günde bir ya da 3 haftada bir, hemoglobinlerin düşmesine göre dışarıdan kan transfüzyonu yani kan alır. Bu period, hastanın hemoglobin seviyesine göre değişebiliyor. Hastalığın tedavisi 1983 yılına kadar sadece kan transfüzyonuydu ancak bilimin ilerlemesiyle ilaçlarda eklendi. Bende de, ilk zamanlarda halsizlik, iştahsızlık, gelişim geriliği gibi problemler ortaya çıktı. Bu tür problemlerin en aza indirilmesi için, düzenli kan transfüzyonunun şarttı. Bu nedenle tedavimi ailemin desteği ve çabasıyla düzenli olarak sürdürdüm. -: Kan transfüzyonunun bir sakıncası varmı sizin için? Yusuf Yüceyaltırık: Anemiyi düzeltmek amacı ile yapılan konsantre kan transfüzyonlarının sakıncası olduğu daha sonra ortaya çıktı.  Çocuğun yaşamını uzatırken, vücutta demir birikmesine yol açıyor ve çeşitli organların fonksiyonları bozuluyor. Demir birikimini önlemek amacıyla genellikle 3 yaş civarında özel bir pompa ile haftanın 5 günü demir bağlayıcı ilaç (Desferrioxamine) alınması zorunlu. İleri yaşlarda dalak alınarak, hastanın kan ihtiyacı geçici olarak azalıyor, fakat kesin çözüm değildir. Kemik iliği nakli, hastalığı tamamen düzelten bir tedavi yöntemi. Çok pahalı bir tedavi yöntemi olmasına rağmen, son 15 yıldır kemik iliği nakli konusunda yapılan çalışmalarda özellikle uygun verici kardeşi olan küçük hastalarda başarılı sonuçlar alınabiliyor. Uygulanan ek tıbbi tedavi gereksinimleri ile beraber bir hastanın yıllık maliyeti yaklaşık 12.000-15.000$ civarında. 1983 yılına kadar, sadece kan transfüzyonu ile tedavi gördüm. Ancak ailem yaptığı araştırmalarda, yurt dışında vücuttaki fazla demirlerinatılmasını sağlayan bir iğne olduğunu öğrendi. Bu tarihten itibaren aile dostumuzun yurt dışından getirdiği iğneleri kullanmaya başladım. O zamanlar bu iğneyi ilk kullananlardan biriyim. Tabi zaman içerisinde hastalıkla ilgili bilgilerimiz artmıştı. Tedavisi olduğu ve ölümcül bir rahatsızlık olmadığını biliyorduk. En önemlisi düzenli tedavi yapılması gerekliliğiydi.

-: Hastalık yaşantını nasıl etkiledi? Yusuf Yüceyaltırık: İlk okul çağlarından itibaren hastalığımı sorgulamaya başladım. ‘Neden ben hastayım. Kardeşlerim sağlıklı. hastaysam neden iyileşmiyorum. babam grip olduğunda bir haftada iyileşiyor ancak ben iyileşmiyorum.’ diye kendi kendime soruyordum. Bunların nedenlerini tedavim sırasında gözlemleyerek anlamaya çalışıyordum. Kan transfüzyonu için 15 günde bir hastaneye gitmek zorundaydım. Bu bana acı verdiği için gitmek istemiyordum. Çünkü hep iğneyle iç içeydik. Benim gibi olan başka çocuklarda vardı. Onlarla karşılaşmak istemiyordum bu benim için onlar gibi olduğumu kabullenmem anlamına geliyordu. Ancak zamanla hastalığımı kabullendim. Arkadaşlık ve dostluklar kurdum. Okul dönemimde hastalık nedeniyle oldukça problemli geçti. Sürekli hastaneye gittiğim için derslerimden uzak kalıyordum. Ayrıca öğretmenlerde hastalığı yeterince tanımadıklarında dolayı bulaşıcı olup olmadığını anlamam için her yıl rapor istiyorlardı. Beden eğitimi derslerine aktif olarak katılamıyordum. Halsiz ve yorgun oluşum yüzünden hep kenardan onları izlerdim. O yıllarda bana marslı gibi muamele edilemesini anlayamıyordum. Lise yıllarımda da, okulum oldukça uzak olduğu için çok yorgunluk çektim. En sonunda geçirdiğim dalak ameliyatından sonra, okuldan soğudum ve okulu bıraktım. -: Hastane psikozunu nasıl atlattın? Yusuf Yüceyaltırık: Yaşadıkça anladım ki, hastalık benim kaderim. Zaman zaman bunalımlara düştüm tabiki. Nasıl olsa öleceğiz diyerek, tedavimi 4-5 yıl kadar aksattım. Bazen hiç gitmedim. Amacım gelecek hazırlamak değildi o zaman. Günlük yaşıyordum. Zamanla yaptıklarım anlamsız geldi ve yaşıyorsam boş olarak değil, amaçlarımı yaparak yaşamam gerektiğini düşündüm. Bununla hayattan zevk almaya çalıştım. Sıkıntılarımı dostlarımla paylaşarak, üzüntülerimden sıyrılmaya çalıştım.  Daha zor hastalık geçirenleri gördüğümde, onlardaki yaşama sevince beni motive etti. Sağlıklı bir insan gibi yaşıyordum. Herkes gibiydim. sadece belirli aralıklarla tedavimi devam ettiriyordum. Bu yaşamama ve amaçlarımı başarmaya engel değildi.      -: Şu anda hayat hakkındaki fikirlerin neler? Yusuf Yüceyaltırık: Hayatın anlamsızlığını düşündüğüm günlerde, arkadaşlarımızı kaybetmiştik. Bize verilen psikolojik destek seminerlerinde bile, anlatılanların boş olduğunu düşünüyorduk. Ama zamanla gördük ki, hayatlarını kaybedenler düzenli tedavi yaptırmayan hastalar. Tedavi olanlar sağlıklı bir şekilde yaşamlarını sürdürüyordu. Bu düşüncelerimin yoğunlaştığı dönemde bir kıza aşık oldum. Aynı iş yerinde çalışıyorduk. Bu sefer, beni seviyor mu? Hastalığımı anlayacak mı? Nasıl anlatmalıyım? gibi bir çok soru oluştu kafamda. Onun beni sevmesi halinde, doğruları söylemenin her zaman daha yararlı olacağını düşündüm. Zamanla duygularımızın karşılıklı olduğunu gördük ve 3 yıllık bir tanıma sürecinin ardından 1 yıllık evliyiz.  Şu anda, dünyada yaşayacağım çok farklı duygular olduğunu ve başarılı olabileceğimi düşünüyorum.

-: Onun size bakışı nasıl? Yusuf Yüceyaltırık: O beni hiç bir zaman bir hasta olarak görmedi. Bir defa bana acımadı. Bana birinin acıyarak bakmasından ve öğüt vermesinden nefret ederim. O bunu yapmadı. hastalığın bir kaçış olmaması gerektiğini, benim rahatsızlığımın bir tedavisi olduğunu ve bunu düzenli olarak gerçekleştirdiğimde normal bir ömür süreceğimi gösterdi. Beni her adımda teşvik etti. Onun sayesinde ölümün sadece bizim için değil, sağlıklı her insanın her an başına gelebileceğini gördüm. Bunun için 3 yıl boyunca, evliliğimizi sağlam temeller üzerine oturtmak için çalıştık. Kamuda işe başladım. Daha sonra evlendik. Şu anda ikimizde mutluyuz. Birbirimizi her an kaybedebilecek gibi dikkatli, hiç ayrılmayacak gibi özgür bırakıyoruz.

-: ailesi sizi nasıl karşıladı? Yusuf Yüceyaltırık: Tabiki hastalığım ilk başlarda büyük bir sorundu onlar için. Ancak zamanla ve beni tanıdıkça, hastalığı öğrendikçe bu sorun ortadan kalktı. Bu konuda eşim çok sabır gösterdi ve asla ayrılmayı düşünmedi. Zorla değil, zamana bırakarak, güzel bir şekilde evlenmek istedik. Onlar anlayıncaya kadar bekledik ve evlendik.

-: Yeni amaçlarınız var mı? Yusuf Yüceyaltırık: Evliliğimizin 1. yılını doldurduk. Şu anda bir sorun yok. Zaten tedavimi ve kontrollerimi aksatmadığım için gelecekle ilgili kaygılarımda yok oldu. hastalığım hastane günlerimin dışında aklıma gelmiyor. Talasemiyi hayatımın ayrılmaz bir parçası olarak görüyorum. Hasta olmak yapmak istediklerime engel değil. Kısa yada uzun bir yaşam değil önemli olan. İstediğim gibi ve bilinçli yaşamaya kararlıyım. hastalığım nedeniyle yarım kalan lise öğrenimimi 1 yıl boyunca gece 23:30′lara kadar akşam lisesine devam ederek tamamladım. Evlendiğim yıl üniversite sınavına girdim ve kazandım. Puanım Tiyatro Eleştirmenliği ve Dramatürji ile Adalet Yüksek Okulunu tuttu. Ancak işim nedeniyle Açıköğretim Fakültesi işletme Bölümü’ne kayıt oldum. Şu anda 2. sınıf öğrencisiyim. Kendimi geliştirmek için İngilizce kursuna gitmeyi düşünüyorum. İyi derecede bilgisayar kullanıyorum. Tiyatro ile ilgilenmek istiyorum. Kısacası anladığınız gibi hedeflerim ve yapmak istediklerim bitmiyor. Bana ne kadar ömür verildiyse onu yaşayacağım. O halde istediğim gibi dolu dolu yaşamak istiyorum. İktisatta, ‘insan ihtiyaçları sınırsızdır’ denir. Benim yapmak istediklerimde sınırsız. Teşekkür ederim.

Bir Cevap Yazın

E-posta hesabınız yayınlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

*

Şu HTML etiketlerini ve özelliklerini kullanabilirsiniz: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>